15.11-2025 Kuoleman arkkitehdit

Päiväkirjamerkintä – Lauantai

Tänään heräsin tavallista aikaisemmin. Ikkunan takana oli vielä hämärää, sellainen utuinen sinisyys, joka yrittää kertoa että päivästä voi tulla mitä tahansa. Minä sen sijaan tiesin jo aamusta, että haluan tehdä päivästä selkeän – ainakin sen verran kuin pystyn.

Aamurutiinit alkoivat sapuskoinnilla.
Aamupalaksi sain kuuden munan munakkaan , josta söin puolet sekä 50 ml nestettä. Pienet asiat, joissa saan päättää itse, tuntuvat lähes ylellisyyksiltä.

Myöhemmin, kun kello läheni puoltapäivää,  lounas:
200 grammaa possua ja 50 ml nestettä. Huomasin, että lihan tuoksu teki mieleni rauhalliseksi, melkein maadoitti. On hassua, miten rutiineista tulee turvasatamia silloin, kun muu elämä tuntuu aaltoilevalta.

Kahviaika  200 grammaa possua, join 400 ml nestettä ja  lisäksi palan mustikkapiirakkaa hieman eri aikaan. Makea piirakka tuntui melkein sunnuntailta keskellä viikkoa. Sen kanssa vielä 100 ml nestettä, ja annoin hetken aikaa itselleni vain olla.

Päivällinen oli kevyempi – 80 grammaa possua ja 100 ml nestettä.
Ja päivän päätteeksi iltapalaksi leipä juustolla ja leikkeleellä, yhteensä 175 ml nestettä.

Ruoista  on tullut omanlaisensa kartta, merkkipaalut päivissä, jotka muuten voisivat sekoittua toisiinsa.

---

Kiputilanne – hiljainen helpotus

Tänään kipu pysyi nollissa, sekä liikkeessä että levossa. Se on asia, josta olen kiitollinen enemmän kuin ehkä osaan sanoiksi pukea. Kivuttomat päivät eivät tunnu voitolta  koska joku lääkäri kymmenien kilometrien päästä päättää puolestasi onko sinulla kipuja ajaessaan omaa agendaansa

---

Ajatuksia päivän varrelta

Huomasin ajattelevani, miten pienet hetket rakentuvat yhteen: ruoka, hengitys, levollinen tuokio piirakan kanssa, ikkunasta sisään tuleva valo.

Arki voi olla yksinkertainen ja silti tärkeä.
Arki voi olla hiljainen ja silti täynnä merkitystä.

En tiedä, millaiselta huominen tuntuu, mutta tänään... tänään oli hyvä. Ja joskus se on enemmän kuin tarpeeksi.

Kuoleman arkkitehdit

Tänään lauantaina 15 päivä marraskuuta limaa taas enemmän kuin reilusti.  Tullut siihen lopputulokseen että vaikka limaa irtoaa nyt paljon, se on paljon helpompi poistaa yskityskoneella ns. löysällä yskityksellä tuhoamatta keuhkoja. Joten olkaa muut potilaat myös varovaisia sen asian suhteen. Jos haluatte tarkempaa infoa niin yv:tä vaan facen kautta niin neuvon mielelläni. Tämä liman irroitus kokeilu ilman lääkkeitä oli siis menestys.  Hunajan ja eucalyptuksen yhteisvaikutus todella hyvä.  

Ja uudet diagnoosin saaneet potilaat neuvon miten nauhoitteet tehdään ym. tärkeät asiat oman oikeusturvasi kannalta. myös jos äänitteesi jää huonolaatuiseksi voit lähettää sen minulle. Parannellaan ääniä jotta saadaan selvää. Tämä ei maksa mitään sinulle, samassa junassahan tässä ollaan. Muutenkin olkaa aktiivisia tiedonkeruussa jotta saatte lääkärit valheista heti kiinni. He eivät yksinkertaisesti sanottuna koita auttaa sinua, vaan koittavat päästä mahdollisimman nopeasti eroon. Sinä maksat yhteiskunnalle. Varmasti niitä on poikkeuksia eikä sovi yleistää. Itselläni ei ole kokemusta kuin kolmesta Waltteri Siiralasta, Sanna Maulasta sekä Paula Viikarista, jotka eivät tässä kaavassa tee poikkeusta. Joten olkaahan erityisen varovaisia näiden kuoleman arkkitehtien kohdalla. Miksi voin näin sanoa??  Faktojen perusteella. Lääkäreillähän on oma vakuutusturva "lääketieteelliset syyt" jonka avulla he eivät ole mistään vastuussa. Kätevää eikö?  Missä muussa ammatissa et ole vastuussa töistäsi???  Ja toinen korppihan ei noki toista korppia. Mutta on ollut hienoa huomata että ihmiset on alkaneet heräämään....

Itselleni tulee viikoittain samankaltaisia viestejä joko potilailta ja omaisilta.  Tämä kertoo siitä , että kyse ei ole yksittäis tapauksesta vaan ihmisten määrätietoisesta poistamisesta samoin kuin natsi saksassa.  Tällä kertaa ei poisteta Juutalaisia vaan als potilaita. Tässä erään als diagnoosin saaneen potilaan yhteyden otto. Tuttu lääkärikin näkyy tekstissä mainittavan. (lupa julkaisuun on) 

"Hei, luin sun juttuja netistä js fbstä. Tulivat vastaan kun etsin tietoa Als:sta sain syyskuulla diagnoosin js nyt jo pyörätuolissa. Aloitin kans Siiralan hermostuttamisen kertomalla että haluan hengityskonehoitoon....onko susta otettu geenitestiä? Mä haluaisin omani tietää kun siihen SOD1 olis lääke olemas, toki ei suomes hyväksytty....melatoniinia pyysin reseptillä..ihan siks että sais vähä vahvempaa ku kaupat myy, kokeilen miten se auttaa. Tilasin myös CBD kapseleita. Vitsi että ottaa aivoon tää Suomen touhu. Yhä enemmän tulee als potilaita mutta mitään hidastavaa lääkettä ei kukaan keksi. Paljon tsemppiä sulle sinne, oot melkoinen esikuva ja taistelija!"

Kiitos paljon viestistä.  Vaikka voimat hiipuu, tällaiset viestit tuo taistelutahtoa ja yhdessä ollaan vahvempia. 

Nyt kun ihmiset selvästi heränneet näihin ihmisten, potilaiden, äitien, isien, lasten jne....kohteluun. Pitäkää ääntä. Hankkikaa julkisuutta. tai ottakaa yhteyttä niin hommataan yhdessä sitä julkisuutta.  Se on ainoa asia mitä ne pelkää. Mutta älä tyydy osaasi. Sinäkin olet ihminen , jonkun rakas , rakastat jotakuta ja sinulla on ihan samalla tavalla oikeus elämään kuin muillakin keuhkotoimintansa menettäneillä. Haluan nyt edelleen korostaa että tämän vuoden aikana hoitajat olleet perfecto muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta silloin alkuajoilta t-sairaalasta. 

Monsteri

hakusanat: als-diagnoosi, potilaskokemukset, lima-oireet, hengityskone, äänitteet, tiedonkeruu, epäluottamus, sairaalaympäristö, kiputilanne, geenitesti, melatoniini, CBD-kapselit, pyörätuoli, potilastarina, taistelu-sairautta-vastaan